媽媽悔恨沒做婚檢令女兒終生輸血　每晚親手打除鐵針盼女兒健康過活

要接受女兒終生輸血的事實，還要親手為她打除鐵針，感覺並不好受。鍾太生下女兒希桐後，被告知女兒遺傳重型地中海貧血症。因缺乏血紅蛋白，女兒終生也要到醫院輸血，令鍾太內疚不已，曾苦尋良方取代打針，惜事與願違。後來她調整心態，把女兒作正常孩子照顧，只希望她活得健康、開心。

▲ 年幼時，希桐每隔5至7星期輸血一次，初中開始每4星期要輸血一次。（相片由受訪者提供）

苦尋中藥代替打針

鍾太憶述，希桐4個月大的時候，胃口異常，面色不好，繼而求醫。醫生指，她比一般嬰兒缺乏活力，抽血後發現血色素低，需轉介醫院。7個月大時，更發現血色素水平不斷下跌，接受第一次輸血，並驗出屬於「重型地中海貧血」；10個大時更被告知，體內不能製造足夠血紅蛋白，需終生輸血。

最新數據顯示，香港每8人中，就有1人是地中海貧血基因攜帶者。若夫婦雙方都攜帶該基因，有1/4機會誕下重型地中海貧血嬰兒。加上當時產檢技術不像現在般先進，很多父母也不知自己是基因攜帶者，因而誕下重型地中海貧血症的孩子。據地中海貧血兒童基金會的數據，香港現時約有350名重型患者。

鍾太表示，因為家族沒有異常的遺傳病，她和丈夫沒有意識去做婚前檢查。直到女兒確診患病後，夫婦二人做檢查， 才知道二人均是地中海貧血基因攜帶者。

「終生輸血」這消息令鍾太感到自責及震驚。由於無法接受，並不認識此症，她曾帶女兒求助中醫，希望用中藥取代打針，惟事實不能改變，希桐需終生輸血。

▲ 有11年時間，鍾太每星期有五晚也為希桐打除鐵針。（相片由受訪者提供）

犧牲與朋友相聚時間　手震為女兒打針

很累，有一刻想放棄。後來漸漸調整心態，覺得沒甚麼大不了，我女兒也很精靈呀！

每次輸血，鐵質也會積聚體內，故希桐自幼要打針清除過多鐵質，否則或活不過20歲。自她2歲起，鍾太逢星期一至五下班後，必趕回家為女兒打除鐵針，每星期5次，每次8至10小時。

第一次打針，鍾太緊張得手震。看到女兒一臉驚慌，一直亂動、哭泣，她也不禁哭了。後來為遷就上學時間，每次從晚上8點多開始打，直到翌日早上6點。

當年工作忙碌，晚了下班，就「滾水淥腳」趕回家，並經常請假陪女兒覆診。每當想到女兒要入院，就很心痛。她的手很幼細，卻要經常打針。

為免在同一位置打針輸血，護士曾打到手臂上，鍾太直言，看到就心疼。

▲ 希桐取得大學學生證時已甚開心，認為能照顧自己已是「超額完成」。（相片由受訪者提供）

「不知道她有沒有未來」，女兒年幼時，鍾太擔心一家人沒多少相聚機會，每逢暑假總會帶女兒去認識外面的世界。希桐坦言，當年去旅行不過是轉換打針的地方。

直到希桐13歲那年，口服除鐵藥出現後，痛苦才消失。鍾太不諱言，足有11年時間，為打除鐵針，犧牲了晚上的私人時間：「每當有朋友想約我，她也提議改約星期六日，以便照顧女兒。」

▲ 希桐與媽媽感情很好，無所不談。現在她已接受病患是人生一部分，不會向人隱藏。（陳永康攝）

女兒被逼做「灰姑娘」

由於容易體力透支，女兒可選擇的課外活動不多，對戲劇卻情有獨鍾，因為「可以過其他人的人生」。自小學開始，她曾飾演醫生，消防員，老師等角色，都是現實生活中不可能發生的。

上大學後，希桐排練完畢，經常要趕尾班車回家。因擔心作息不定時，鍾太常與女兒爭吵，曾斥「要演戲就不要回家」，有次更隔著鐵閘罵她，不准她進屋內。

回想過去，鍾太說女兒就像「灰姑娘」，但如此「狠心」，只因擔心：「我擔心她健康出問題，作息不定時，對肝臟都不好。」為免肝臟衰竭引發併發症而死，希桐要經常檢查體內鐵質會否過多，包括肝和腦。

最大心願是女兒健康活著

多年來的點點滴滴，鍾太仍歷歷在目。回想過去，她很後悔結婚前為何不檢查清楚，為何不好好考究會否有遺傳病，因此懷有第二胎時，鍾太做了詳細的產前檢查，確認沒把該基因遺傳，才決定誕下幼女。

現時，她會以「過來人」的身份，提醒身邊親友結婚前及早驗清楚，以免遺傳給下一代。現時希桐已26歲，已大學畢業，並踏入社會工作。問及現時的心願，鍾太只說：

希望女兒可以照顧自己，活得健康、開心。

想知道希桐抗病的經歷，請看【遺傳重型地中海貧血症　90後女生終生輸血：是人生一部分】